Qu’est-ce qu’«être hémophile en 2008» ? Cette année encore, l’Association Française des Hémophiles (AFH) vous donne rendez-vous pour relever un challenge ambitieux mais essentiel pour notre action : expliquer ce qu’être une personne hémophile en 2008 veut dire, comment nous vivons, quels sont nos combats actuels, pourquoi nous devons être fiers du travail accompli ces dernières années et surtout pourquoi il faut regarder l’avenir avec espoir.
La presse nationaleAgence Destination Santé, Agence de presse médicale, Ici Paris, France Soir, Impact Médecine, Le Quotidien du Médecin et Internet : actualite-sciences.com, Celtipharm.com, Francesoir.fr, Lepoint.fr, Nouvelobs.com, Magazine online, Doctissimo.fr, Sciences et avenir.com, Planete-elea.com, Yahoo.fr, Flash Info Biotech, L'nternaute.com, Destinationsante.com, ViaEuropa.com, LJS.com La presse régionaleLe Journal de l'Ile de la Réunion, Le Quotidien de la Réunion, Imaz Presse Réunion, Ouest France, Dernières Nouvelles d'Alsace, Paris Normandie, Le Progrès, Le Républicain Lorrain, Témoignages, L'Est Républicain, Le Dauphiné Libéré, La Marseillaise, Le Wasquehalien, Hebdomadaire "La Semaine" (Moselle), Nord Eclair, L'Eclaireur du Gatinais, Le Journal du Centre, La République du Centre, Midi Libre et sur Internet : maville.com (Ouest France), Lyongratuit.com, DNA.fr, Clicanoo.com, Dauphinelibere.com Les radiosFrance Info, Radio Classique, RFO, France Bleu Besançon, France Bleu Haute Normandie, Parenthèse Radio,Radio Lyon Première, Radio Scoop Lyon, Radio Jéricho (Lorraine) Les télévisionsTF1, France 5, France 24, LCI, France 3 Champagne-Ardennes, LCM (La Chaine Marseillaise) , Antenne Réunion, Alsatic TV Le clip de sensibilisationIl a été diffusé pendant une semaine sur TF1, France 5, Canal +, Comédie, Planète, Infosport, Eurosport, Ushuaïa TV, TMC, Virgin 17, MCM, MTV, Game One, MTV Base.
Le thème « Être hémophile en 2008 » permet à chaque région de développer cette thématique selon leurs préoccupations et leurs spécificités locales : Le 2 mars, à ParisSemi-MarathonLe comité Ile de France de l’AFH s’est mobilisé à l’occasion du semi-marathon de Paris pour créer un mouvement de solidarité et récolter des dons. Un stand d’informations a été monté, où ont été distribués des dépliants et où ont eu lieu des actions de sensibilisation. De plus, de nombreux semi-marathoniens ont couru sous les couleurs de l’hémophilie. Le 6 avril à Challes-les-Eaux, dans les AlpesAssemblée généraleLe thème de l’intégration scolaire sera repris dans les Alpes avec une réunion table ronde lors d’une assemblée générale annuelle du comité le 6 avril au Château des Comtes de Challes à Challes-les-Eaux. Le 6 avril au château de Beauregard à Hérouville Saint Clair, en Basse-NormandieJournée d'informationLe thème "Etre hémophile en 2008" sera exploré par des médecins, une infirmière et des membres du Comité AFH Basse-Normandie durant cette journée d'information où des élus régionaux ont également été conviés. Tous les participants, ainsi que les nombreux bénévoles présents sont ensuite conviés à une activité d'accro-branches dans l'après-midi ainsi qu'à participer à des groupes de paroles sur divers aspects de la maladie. Le 7 avril, à Marseille, dans la région Provence-Alpes-Côte d'AzurConférence de presseUne conférence de presse est organisée avec les médias locaux de la région PACA, en collaboration avec l'hôpital de la Timone de Marseille. Du 7 au 18 avril, à Wasquehal, dans le Nord-Pas-de-CalaisExpositionUne exposition sur l’hémophilie et la maladie de Willebrand est organisée au Relais Santé, 6 rue Ferrer à Wasquehal. Le 8 avril, à ParisConférence de presse nationaleUne conférence de presse où seront présentés aux médias les résultats de l’enquête nationale grand public sur les images et les perceptions associées à l'hémophilie chez les Français. Ils seront commentés par des membres de l’association, de la société civile, des médias et de la communauté médicale. Le 12 avril, en Haute-NormandieVisite et ateliers pédagogiquesLors de la visite du parc zoologique de Cerza du les adhérents et leur famille pourront participer à des ateliers pédagogiques autour du thème « Je compte aussi ». Le 12 avril, à Angers, dans les Pays-de-la-LoireJournée festiveUne visite du Haras national du Lion d'Angers et un spectacle de parcours d'attelage sont les activités proposées par le Comité régional des Pays-de-la-Loire et Poitou-Charentes. Pour célébrer la journée mondiale de l'hémophilie, une réunion d'information et de communication médicale est également organisée dans l'après-midi. Le 13 avril, à Verdun en LorraineVisiteTous les hémophiles, les patients Willebrand et leurs familles sont conviés à une visite à Verdun le 13 avril. Le 14 avril, en Bourgogne Franche-ComtéEmission de radioSur Radio France Bleu Besançon (fréquence 102.8 dans la région), une émission interactive diffusée de 10h30 à 11h le 14 avril, abordera le thème de l’hémophilie. Le 14 avril, à DijonConférence de presseLe CRTH de Dijon accueillera les médias pour une conférence de presse à 18h pour la Journée mondiale de l’hémophilie. Le 15 avril, à Besançon, en Franche-ComtéConférence de presseUne conférence de presse est organisée avec les médias locaux de Bourgogne et Franche-Comté au CRTH de Besançon. Le 16 avril, sur France 5Emission téléSur France 5, le Journal de la Santé (diffusé à 13h40, et à 19h00 sur la TNT) abordera le thème de l’hémophilie, avec des reportages et des questions aux médecins dans la rubrique « Allo Docteur ». Le 17 avril, à l’hôpital d’Amiens, en PicardieStand d’informationPour la Journée Mondiale de l’Hémophilie, un stand d’information et une distribution de brochures sont prévus à l’hôpital d’Amiens. Le 17 avril, à Nancy, en LorraineInformationUn stand d’information de l’AFH sera présent au point information de « Carrefour Santé » à Nancy, le 17 avril. Le 17 avril, dans la région Rhône AlpesConférence de presseLe thème de l’intégration scolaire sera approfondi grâce à une conférence de presse le 17 avril, à laquelle seront conviés la presse locale, et la presse gratuite, pour présenter l’enquête sur les images et les perceptions associées à l’hémophilie. Une réunion au CRTH est également prévue avec des médecins et des infirmières scolaires du rectorat de Lyon. Le 17 avril, à Saint Gilles les Bains, à la RéunionRéunion d'informationPour la première année, un événement pour la Journée mondiale de l'hémophilie est organisé sur l'île de la Réunion, à Villas du Lagon, Saint Gilles les Bains - L'Hermitage. Il s'agit d'une réunion d'information sur le thème de "Qu'est-ce que l'hémophilie"? Des médecins interviendront et parleront des traitements de l'hémophilie et des conséquence de la maladie. L'accent sera également mis sur la création d'un nouveau comité régional de l'Association sur l'île de la Réunion. Le 17 avril, à Wasquehal, dans le Nord-Pas-de-Calais,ExpositionPUne exposition sur l’hémophilie et la maladie de Willebrand est organisée au Relais Santé, 6 rue Ferrer à Wasquehal du 7 au 18 avril. Le 17 avril pour la journée mondiale de l’hémophilie, l’exposition fera place à une rencontre entre les membres du comité Nord-Pas-de-Calais, les patients ainsi que leurs familles. Le 18 avril, à Tours, dans la région Centre.Conférence de presseLe thème de l’année précédente, l’intégration scolaire, sera approfondi grâce à une conférence de presse à Tours le 18 Avril, à laquelle seront conviés la presse locale, les médecins du CRTH de Tours et les infirmières scolaires et libérales de la région. Le 18 avril, à La RéunionJournée d’information destinée aux médecinsLe Dr Henni accompagné de plusieurs intervenants (le Dr Chambost, le Dr Roche et le Dr De Pertat) accueillera à la piscine des Villas du Lagon, à L’Hermitage, les médecins des DOM-TOM afin d’aborder divers aspects de la maladie allant du diagnostic à la prise en charge actuelle des adultes et des enfants suivis de discussions sur des cas cliniques. Le 20 avril, à Reims, en Champagne-ArdennesActivité sportiveLe comité de Champagne-Ardennes organise une grande sortie et activité sportive de plein air au Parc de Champagne à Reims le 20 avril. Le 20 avril, à Toulouse, dans la région Midi-PyrénéesVisite de la cité de l’EspaceLes médecins de patients hémophiles et les adhérents sont invités à passer la journée à la Cité de l’espace à Toulouse le 20 avril. La journée sera composée d’une visite commentée, d’un repas puis des activités sur le site avec l’intervention d’infirmières du CRTH de Toulouse sur le thème de la scolarité des jeunes. Le 20 avril, à Kervignac, en BretagneConférenceUne conférence est organisée sur les disparités entre pays européens et pays en voie de développement en matière de traitement des maladies, avec l’intervention du professeur Abgraal. Cette conférence aura lieu le 20 avril à 11h à l’Auberge de Kernours à Kervignac. Au même endroit, seront exposés des dessins d’enfants sur le thème de cette année, suivi à 11h 45 d’une conférence de presse avec les médias locaux. Le 26 avril, à Sochaux, en Franche-ComtéMatch de footballLe Football Club de Sochaux est partenaire de la Journée Mondiale de l'Hémophilie 2008. A cette occasion, le match de football de L1 entre Sochaux et Lens le 26 avril sera aux couleurs de la JMH. Cela permettra de sensibiliser les supporters et les joueurs, afin de mieux lutter contre les idées reçues qui résultent souvent de la méconnaissance de l'hémophilie. Le 26 avril, à Montpellier, en Languedoc-RoussillonRéunion d’informationAvec l’aide du CRTH de Montpellier, le comité Languedoc Roussillon souhaite établir un contact avec les enfants hémophiles des pays étrangers tel que la Jordanie, la Syrie ou Madagascar. Les bénévoles ont la volonté pour la journée mondiale de montrer ce qui se passe dans le monde notamment grâce à une réunion le 26 avril destinée aux adhérents, à leur famille et au corps médical. Puis, après le déjeuner, les membres seront conviés à une activité d’accro branche. Le 26 avril, en PicardieVisiteLes membres de l’association française des Hémophiles de Picardie se réunissent au Parc Saint Paul le 26 avril. Le 26 et 27 avril, à AvignonVisite, activités sportives et réunionLe thème "Vivre l'hémophilie en 2008" est cette année au coeur du week-end organisé par le Comité PACA-Corse. Après une visite de la ville d'Avignon, et des activités sportives le samedi 26 avril, le dimanche matin est consacré à une réunion à la Mairie d'Avignon avec le Pr. Hervé Chambost pour parler des voyages, de la vie professionnelle et du sport, afin d'expliquer ce que "vivre l'hémophilie" veut dire en 2008. Le 27 avril à Guines, dans le Nord Pas de CalaisVisite et réunions d’information« La vie au quotidien du patient hémophile et du malade de Willebrand notamment en milieu sportif, scolaire et ludique » sera mise en avant dans le Nord-Pas-de-Calais. Pour cela, une visite de Saint-Joseph-Village Banc le Marais à Guines le 27 avril est proposée aux adhérents, familles, médecins et infirmières. La Journée Mondiale de l’Hémophilie sera aussi l’occasion pour le comité Nord-Pas-de-Calais de développer un jumelage avec l’association hémophile belge et d’organiser des réunions d’informations ouvertes aux corps médical (infirmières, médecins…) qui se poursuivront tout au long de l’année. Le 27 avril à Bischoffsheim, en AlsaceConcert et spectacleun orchestre philharmonique bénévole donnera un concert, suivi d’une mise en scène de la maladie hémorragique par des enfants. Cette représentation sera accompagnée par des interventions de médecins kinésithérapeutes, et du président du collectif d’intégration et de scolarisation individualisé. Le 30 avril, à Troyes, en Champagne ArdennesConférence débatAvec l’aide du CRTH de Troyes, les membres de l’association organisent une conférence-débat destinée aux centres médicaux scolaires le 30 avril au lycée Marie de Champagne, à Troyes. Les professeurs d’EPS, les infirmières, les médecins, les élèves du lycée, les adhérents et la presse locale sont tous conviés pour cet événement. |
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