Retrouvez les archives des précédentes Journées Mondiales de l’Hémophilie.

2006  |  2007

Le 17 avril 2006, l’Association Française des Hémophiles célébrait pour la quatrième année consécutive et grâce au soutien sans faille de Bayer HealthCare Pharma Unité Hématologie Cardiologie, la Journée Mondiale de l’Hémophilie. Compte tenu des spécificités du calendrier 2006 (le 17 avril était le lundi de Pâques), la Journée Mondiale de l'Hémophilie 2006 s'est articulée autour d'une série d'évènements en amont de cette journée. Des actions menées dans toute la France ont été l’occasion de mieux faire connaître la pathologie, encore trop souvent associée à de fausses idées, et de faire évoluer le regard du grand public et des élus sur les patients hémophiles. Un ensemble d’initiatives convergeaient toutes vers le 17 avril et sur le site Internet créé pour l’occasion : www.hemophilie2006.org.

Par ailleurs, le double message porté à l’occasion de cette journée a favorisé un élan de solidarité entre les patients hémophiles, quels que soient leur région et le type de traitement qu’ils ont connu : - La nécessaire harmonisation de l’offre de soins sur tout le territoire, y compris dans les DOM-TOM, pour faire face aux besoins les plus criants de certains centres ; - L’importance de développer un dialogue intergénérationnel entre les patients, afin que les uns s’enrichissent des expériences des autres, en fonction de leur traitement et de leur vécu.

La mobilisation des comités régionaux de l’AFH et le soutien de l’équipe de Bayer HealthCare Pharma Unité Hématologie Cardiologie a permis de nombreuses rencontres autour de cet événement qui ont rassemblé des centaines de personnes : patients hémophiles et leurs proches, médecins et membres du personnel des Centres de Traitement de l’Hémophilie (CTH). Le succès sans précédent de la Journée Mondiale de l’Hémophilie, devenue un rendez-vous incontournable des patients hémophiles entre eux, avec la communauté des médecins et des personnels soignants et avec le grand public, a été largement favorisé par une opération de témoignages de grande ampleur. Les patients, placés au coeur de cette Journée, ont été invités à participer à la préparation de cet événement notamment par l’intermédiaire du concours de créativité ouvert à tous (dessins, photos, musiques, chants…). Ce concours a été l’occasion pour beaucoup d’exprimer leurs ressentis, leurs douleurs, leurs espoirs…

Cette Journée Mondiale de l’Hémophilie 2006 a reçu le parrainage de Monsieur Xavier Bertrand, ministre de la santé et des solidarités.

www.hemophilie2006.org : le site Internet dédié

En 2006, l’Association Française des Hémophiles a célébré la Journée Mondiale de l’Hémophilie dans une logique de cheminement vers le 17 avril. Tous les patients ont donc été invités à construire ensemble cette journée et à en suivre les avancées sur un site Internet qui lui a été entièrement consacré : www.hemophilie2006.org.

Initiative unique en son genre et véritable carrefour d’échanges et de témoignages, ce site Internet a permis à tous de s’informer sur la maladie, luttant ainsi contre les idées reçues, et de mieux appréhender la dimension humaine de l’hémophilie, au-delà de ses aspects médicaux. Ce site Internet, qui a attiré plus de 13 000 visiteurs, a ainsi favorisé de nombreux échanges et débats, notamment grâce à son forum, et a apporté des réponses adaptées et personnalisées aux questionnements et inquiétudes des patients au cours des 14 entretiens à thème qui ont eu lieu avec des spécialistes tels que : médecins, infirmières et autres professionnels du milieu de la santé.

En parallèle à l'évolution de ce site, trois patients hémophiles – Dorothée, Nadège et Martial – ont tenu un "blog", journal de bord consacré à leur vie quotidienne et à la préparation de la Journée Mondiale 2006. Il leur a permis de livrer leurs ressentis, de raconter leurs expériences et de faire part de leurs réflexions. Grâce à la mobilisation des comités régionaux de l’AFH, soutenue par le laboratoire Bayer HealthCare Pharma Unité Hématologie Cardiologie, de nombreuses actions ont pu être menées dans la plupart des régions de France. Tous ces évènements ont pu être suivis grâce au site Internet. Dans un premier temps, il renseignait sur le « programme région par région » puis, a proposé, dans un deuxième temps, un compte-rendu illustré par des photos. Le site de la Journée Mondiale de l'Hémophilie 2006 a aussi donné l'occasion aux patients et à leurs proches de témoigner, de quelque manière que ce soit, sur ce qu'ils vivent et ce qu'ils ressentent. C’est ainsi que les parents du petit Charles, victime d’une hémophilie sévère non diagnostiquée, ont pu faire part, au-delà de leur douleur et de leur détresse, de la nécessité de mieux faire connaître cette pathologie auprès du corps médical. Arnaud, quant à lui, a contribué à lutter contre tous les préjugés généralement associés à l’hémophilie en réalisant une série de clips qui ont ensuite été gracieusement diffusés par différentes chaînes de télévision.

Par ailleurs, grâce à son livre d’or, ce site a donné l’occasion à de nombreuses personnalités d’apporter leur soutien aux patients hémophiles. Parmi eux : Josiane Balasko, actrice et réalisatrice ; Bertrand Delanoë, maire de Paris ; Michel Desjoyeaux, navigateur ; Renaud Donnedieu de Vabres, ministre de la Culture et de la communication ; Olivier de Kersauson, navigateur, etc.

Solidarité avec les DOSolidarité DOM-TOM et échanges inter-générations

La Journée Mondiale de l’Hémophilie a été également marquée cette année par un élan de solidarité des patients hémophiles entre eux. En effet, qu’il s’agisse des patients de métropole vers ceux des DOM-TOM ou entre les différentes générations de patients, la mobilisation a été spectaculaire :
- Grâce à la récolte de dons lors de différents évènements organisés dans toute la France, comme la participation de plusieurs dizaines de coureurs portant les couleurs de la Journée Mondiale au semi-marathon de Paris en Ile de France, le rallye pédestre organisé dans le Jura par les comités Rhône et Bourgogne Franche-Comté ou encore l’exposition photos dans des hôpitaux de Tours en région Centre, des personnels médicaux de La Martinique et de la Réunion vont bénéficier d’un séjour de formation au sein d’un centre de traitement de métropole ;
- C’est au cours de déjeuners, de dîners et de conférences-débats, dans une ambiance conviviale, que le dialogue inter-générations a été encouragé : lors d’un après-midi à Gap (80 personnes), d’une soirée à Paris (15 personnes), d’un après-midi à Yenne dans les Alpes (20 personnes), d’un déjeuner au Faou en Bretagne (50 personnes) ;

De nombreuses autres initiatives sportives, pédagogiques ou culturelles ont été organisées partout en France :
- des baptêmes de l’air à Gap, à Montpellier et à Rouen autour desquels se sont rassemblés plus de 200 adeptes des sensations fortes ;
- des sorties culturelles au Mont-Saint-Michel, au Château de Lichtenberg en Alsace, dans un parc ornithologique ;
- des initiations à l’accrobranche à Amnéville (30 personnes), à l’escalade à Reims (30 personnes) ;

Toutes ces rencontres ont permis aux patients, aux médecins, aux infirmières et au personnel médical des CTH et CRTH de renforcer les liens et d’échanger autour d’une même aspiration : mieux vivre la pathologie.

Sensibiliser à la pathologie et lutter contre les idées reçues

Au-delà d’une large couverture médiatique, qui a permis de mieux faire connaître la pathologie, la Journée Mondiale de l’Hémophilie a été l’occasion de mener une véritable lutte contre les idées reçues. L’Association Française des Hémophiles remercie vivement tous les médias qui ont participé à la conférence de presse nationale ainsi que tous ceux qui ont relayé l’information ; avec des remerciements tous particuliers aux chaînes de télévision qui ont diffusé gracieusement les clips d’interpellation.