Retrouvez les archives des précédentes Journées Mondiales de l’Hémophilie.

2006  |  2007

Pour «vivre à 100 pour sang»

Le 17 avril 2007, les propositions concrètes pour améliorer l’intégration des enfants hémophiles à l’école, issues des débats menés dans toutes les régions sur ce thème, ont été présentées sous la forme d’un manifeste « Vivre à 100 pour sang » qui fut adressé au Parlement des enfants.

Après l’harmonisation de l’offre de soin sur le territoire et le lien intergénérations en 2006, la Journée mondiale de l’hémophilie 2007 a invité à se mobiliser sur le thème de l’intégration des enfants hémophiles à l’école. En effet, si des traitements toujours plus innovants permettent d’améliorer sans cesse la qualité de vie, l’hémophilie est encore trop souvent perçue comme une maladie stigmatisante. Il est donc important de faire évoluer les regards en améliorant l’information. Pour cette 5e édition française de la Journée mondiale, l’idée était de cibler tout particulièrement les 10-15 ans. D’abord parce que la socialisation des enfants à cet âge — en particulier à l’école — est tout à fait importante ; il faut donc pouvoir mettre toutes les chances de leur côté. Ensuite, parce que c’est en général à cet âge que les enfants atteints d’hémophilie ou de maladie de Willebrand acquièrent une certaine autonomie avec l’apprentissage de l’autotraitement. L’AFH a donc décidé cette année de concentrer ses efforts sur cette période clé.

Des rencontres régionales

Depuis février 2007, des rencontres locales organisées par les comités régionaux de l’AFH invitaient parents, familles, amis, équipes des centres de traitement (CTH/CRTH) mais aussi responsables scolaires et élus locaux à témoigner ou à donner leur avis sur le thème de l’intégration de l’enfant hémophile à l’école. Quel est l’intérêt de la mise en place d’un projet d’accueil individualisé (PAI) et comment l’optimiser ? Le programme d’éducation physique doit-il être adapté ? Le professeur de sciences de la vie et de la Terre a-t-il un rôle à jouer ? Faut-il dire à ses camarades qu’on est hémophile ? Comment à la fois informer de sa différence et rester aux yeux des autres un enfant comme les autres ?... De ces échanges en région ont été tirées des recommandations concrètes visant à améliorer l’intégration de l’enfant hémophile ou Willebrand à l’école.

Ces propositions ont été synthétisées dans un manifeste « Vivre à 100 pour sang » (téléchargeable en bas de page) présenté au Parlement des enfants.

Les infirmières scolaires, associées au projet

Les infirmières scolaires ont été associées de manière privilégiée à ce projet, en accord avec les rectorats. En effet, identifiées comme des partenaires incontournables sur la problématique de l’intégration de l’enfant hémophile à l’école, elles ont été encouragées, dès le mois de février, à participer aux réunions régionales et à diffuser l’information dans leur établissement. Outre les affiches et autres informations sur la Journée Mondiale de l’Hémophilie, elles ont également reçu un document spécialement conçu à leur intention sur la prise en charge de l’enfant hémophile en milieu scolaire.

Le blog 2007 : pour suivre l’événement en continu

Afin d’ouvrir ce débat au plus grand nombre et pour relayer l’événement au niveau national, un blog Vivre à 100 pour sang (www.hemophilie2007.org) a été ouvert depuis le mois de février 2007.

Reportages vidéo, interviews, comptes rendus… ce site proposait une multitude d’informations sur l’hémophilie et l’AFH, et dévoilait, au fil des événements, les coulisses et le programme de la Journée mondiale. De plus, le blog invitait les internautes à dialoguer, à réagir aux notes publiées par l’équipe d’animation, à poser des questions ou à témoigner. Enfin, un espace presse mettait à la disposition des journalistes les communiqués et dossiers de presse, logos, affiches, photos et vidéos libres de droits ainsi que le bilan des éditions précédentes.

Le 17 avril 2007 à Paris

C’est à Paris le 17 avril qu’a eu lieu l’événement central de la Journée mondiale de l’hémophilie 2007. Représentants des ministères de la Santé et de l’Education parrainant l’opération, artistes et personnalités qui s’engagent pour soutenir l’AFH, partenaires et journalistes se sont réunit autour des enfants hémophiles ou Willebrand, de leurs camarades et familles, des acteurs de la vie scolaire et des responsables de l’AFH pour célébrer cette 5e Journée mondiale en France. Outre la présentation du manifeste « Vivre à 100 pour sang », un buffet, des animations ludiques et surtout un spectacle ont été organisés.

Manifeste 100 pour sang (829 Ko)